| 24 de junio de 2020 San Juan, Puerto Rico |
| Honorable Wanda Vázquez Gobernadora Estado Libre Asociado de Puerto Rico |
Me dirijo a usted con muchísima esperanza. Y esta vez, más allá de apelar a usted como gobernadora, quiero hablarle a Wanda, la madre.
Soy mamá de un adolescente con Autismo Severo. Esto significa que mi hijo de 15 años, por la severidad de esta condición, se desvela constantemente. Tiene que ver todas las luces de la casa encendidas para sentirse bien. Necesita escuchar un chorro de agua para liberar ansiedad. Tiene dificultad para agarrar un lápiz, no puede cargar objetos muy pesados, y correr, saltar, bajar una escalera se le dificulta demasiado. No puede hablar (emite solo sonidos, por lo que su comunicación es nula). Ir a cualquier establecimiento o lugar donde hay mucha gente es casi imposible. Los ruidos lo desestabilizan. No conoce el peligro y andar en la calle es muy difícil.
Podría seguir enumerando decenas de síntomas de los que padece. Pero asumo que usted conozca mucho sobre esta condición que afecta a miles de personas en Puerto Rico y que cada día va en aumento. Mi hijo ha recibido todas las terapias existentes, en su mayoría provistas de forma privada, y algunas por el Departamento de Educación de Puerto Rico. Si bien su condición es severa, siempre ha habido algún progreso y eso hay que celebrarlo.
Pero mi Damián (así se llama mi hijo amado), no se vale por sí mismo y, como miles de pacientes de Autismo, posiblemente no podrá integrarse nunca a la fuerza laboral porque sus problemas sensoriales se lo impedirán. Eso trae la mayor angustia en mí como mamá. Y la pregunta obligada es: ¿qué será de Damián cuando yo no esté?
Hoy me uno al reclamo de miles de padres de pacientes de Autismo. Y grito lo que mi hijo no puede gritar: “Honorable Gobernadora Wanda Vázquez, por favor, vete los cambios a la Ley BIDA.” Los cambios propuestos a la Ley BIDA (Bienestar, Integración y Desarrollo de Autismo) eliminan aspectos significativos para esta población. El análisis funcional de la conducta, el apoyo conductual mediante terapias ABA (Análisis Conductual Aplicado), el cuido prolongado y la vivienda asistida, entre otros, son vitales para los que padecen de Autismo.
¿Quién los cuidará cuando mami y papi falten? ¿Dónde van a vivir? ¿Quién les proveerá las necesidades básicas: comida, ropa, seguridad, salud, etc.? Estas son algunas de las preguntas que martillean mi cabeza a diario y no me dejan dormir.
Honorable Gobernadora, sé que su misión es poner los intereses del pueblo primero. Esta población la necesita a usted hoy. Ellos no pueden decírselo porque su comunicación está atrofiada, pero sus familias se lo imploran. Piense en estos angelitos, cuya vida ya es difícil en este momento que cuentan con papá y/o mamá. Imagine cómo será esa vida sin ellos y sin el amparo de una ley que los proteja.
Las personas con Autismo no viven en su mundo; viven en el nuestro. Y es responsabilidad nuestra proveerles las herramientas necesarias para que vivan de manera digna y en una sociedad que los respete. A nombre de todos los pacientes de Autismo y de sus familias, le agradecemos de antemano toda su ayuda.
| Agradecida siempre. Lidda García Acosta Mamá de Damián Presidenta Agencia de Relaciones Públicas Grandes Eventos |
