Con un destacado equipo médico y enfoque en nuevos tratamientos
La organización promueve la detección temprana y la inclusión de nuevas estrategias para mejorar la calidad de vida de las familias con Atrofia Espinal Muscular (SMA)
(San Juan, Puerto Rico) La organización Cure SMA Capítulo de Puerto Rico celebrará el próximo 21 de febrero de 2026 su tercera edición de la Cumbre de Fuerza (Summit of Strength). Este evento educativo de alto impacto está dirigido a familias, cuidadores y profesionales de la salud, enfocado en crear conciencia sobre los avances más recientes en tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal (SMA, por sus siglas en inglés) y en mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
La SMA afecta aproximadamente a uno de cada 11,000 nacimientos y se estima que, en Puerto Rico, una de cada 50 personas es portador genético.
“Actualmente, la SMA forma parte del panel de detección neonatal en los 50 estados de los Estados Unidos, pero Cure SMA y nuestra comunidad no se detendrán hasta que Puerto Rico también sea incluido en las pruebas genéticas al nacer. Un diagnóstico a tiempo de la SMA es esencial para evitar daños irreparables, ya que permite el acceso temprano al tratamiento”, explicó Kenneth Hubby presidente de Cure SMA.
Por los pasados tres años, esta iniciativa se ha consolidado como un espacio vital para la comunidad de SMA en Puerto Rico, ofreciendo acceso directo a información actualizada, recursos clínicos y apoyo emocional, además de fomentar conversaciones abiertas sobre terapias innovadoras, ensayos clínicos y modelos de cuidado integral. La Cumbre de Fuerza se celebrará de forma gratuita en el Hotel La Concha en San Juan.
“Esta cumbre representa mucho más que un evento educativo. Esto es un punto de encuentro para la esperanza, la información y la acción. Durante tres años hemos visto cómo las familias salen empoderadas, con nuevas herramientas y con mayor claridad sobre los tratamientos que hoy están cambiando vidas. Para quienes vivimos con SMA, acceder a estos avances y contar con un equipo médico de primer nivel marca la diferencia entre la incertidumbre y la posibilidad real de un futuro con mejor calidad de vida. Puerto Rico merece estar al día con estos avances, y por eso quisimos que Cure SMA llegara a la Isla”, expresó Keishla Rolón, comunicadora con la condición de SMA y organizadora del evento.
La agenda de este año contará con la participación de un distinguido grupo de especialistas provenientes de diferentes instituciones médicas de prestigio, quienes abordarán temas esenciales como el bienestar emocional, la medicina de emergencia, el sueño en pacientes con SMA, la terapia génica y los avances en investigación clínica.
Entre los profesionales invitados figuran la Dra. Yudy F. Muneton-Castano, clínica del Boston Children’s Hospital; Dra. Elisa Basora-Rovira, profesora asistente de la University of Texas Southwestern; el Dr. Jahzel Gonzalez Pagan, especialista en medicina de emergencia pediátrica; Dr. Roberto López Alberola de la University of Miami School of Medicine, así como representantes de compañías farmacéuticas líderes en terapias para SMA.
Luego de culminar las charlas educativas, los participantes se unirán a la caminata de concienciación y recaudación de fondos “Walk and Roll”, una iniciativa que busca visibilizar la realidad de las personas que viven con SMA y continuar fortaleciendo los esfuerzos de apoyo a la comunidad. La caminata partirá desde el hotel sede y recorrerá la Avenida Ashford hasta llegar al Parque Pasivo del Condado, donde las familias y aliados compartirán en un ambiente de solidaridad, esperanza y unión.
Para más información sobre el evento, la condición y los servicios disponibles, las personas interesadas pueden comunicarse enviando un mensaje al 787-463-4979. Para información adicional sobre la condición y los servicios disponibles, pueden acceder a CureSMA.org o enviar un correo electrónico a info@cureSMA.org.
Leave a Reply