La carga del cuidador oncológico: “el paciente oculto”

Por: Ana Cecilia Sala, PsyD, MSc Psicóloga Clínica Investigadora Auxiliar Directora Asociada Clínica de Oncología Conductual Centro Comprensivo de Cáncer de la UPR

El cáncer es la segunda enfermedad más frecuente que requiere la asistencia de un cuidador familiar. A menudo, los familiares y amigos de un paciente con cáncer tienen que desempeñar un rol de cuidadores que incluye el ofrecer apoyo físico, social y emocional a un ser querido. 

Los cuidadores tienen muchas funciones, las cuales varían a medida que cambian las necesidades del paciente durante y después del tratamiento del cáncer. Este rol que desempeñan en el cuidado de la persona con cáncer es uno amplio, exigente y, a menudo, ofrecido sin preparación formal ni disponibilidad de recursos. Las responsabilidades de los cuidadores pueden incluir desde coordinación de citas médicas y conversaciones con seguros médicos hasta administración de medicamentos y manejo de efectos secundarios del tratamiento. Además, ser un cuidador frecuentemente requiere apoyar al paciente en la toma de decisiones, proveer apoyo emocional e informar a los demás familiares sobre el progreso del mismo. 

Debido a la complejidad del cuidado de pacientes con cáncer, un cuidador puede invertir un promedio de 32.9 horas por semana cuidando a su ser querido, siendo esto significativamente más que los cuidadores de pacientes con otras enfermedades médicas. Un tercio de los cuidadores brinda 41 o más horas de atención por semana, lo que equivale a un trabajo a tiempo completo. (CancerCaregivingReport_FINAL_June-17-2016.pdf). Frecuentemente, esto se suma a las responsabilidades que los cuidadores tienen en el hogar y en sus empleos, entre otras. 

No es sorprendente que la carga del cuidador muchas veces resulta en pobre auto-cuidado y disminución en su calidad de vida. Es común que los cuidadores prioricen la salud del paciente, dejando la suya en un segundo plano. Los cuidadores suelen aislarse, deprimirse y como resultado, desarrollar sus propias enfermedades crónicas sin pedir ayuda, resultando así en ser el “paciente oculto”. 

A usted cuidador. Es normal que sienta culpa al abandonar sus responsabilidades, aunque sea por un tiempo mínimo. No obstante, reconociendo que su bienestar físico y emocional puede influir la calidad de su atención a su ser querido, y a su vez, su propia calidad de vida, es de suma importancia cuidar de usted mismo. ¡Nadie puede ser cuidador por 24 horas al día, 7 días a la semana! Por eso le recomendamos priorizar su salud también.

Para poder entonces permanecer siendo parte del equipo y apoyar a su ser querido como tanto así desea, es importante que USTED CUIDADOR, se cuide. No abandone sus intereses y su salud:

• Busque apoyo de familiares y amigos para que lo releven mientras cuida de su salud.
• Tome tiempo diario para relajarse, aunque sea por periodos breves.
• Haga ejercicios, tome agua y coma bien.
• Procure descansar.
• Coordine y asista a sus citas médicas.
• Hable con un profesional si siente que necesita apoyo.

En el Centro Comprensivo de Cáncer de la UPR estamos disponible para apoyarlo tanto a usted como a su ser querido. Llámenos al 787-772-8300 Ext. 5236 para más información. No queremos que sea un “paciente oculto”.