Agencias presentan sus recomendaciones a la pieza
(El Capitolio) – El Departamento de Salud (DS) apoyó con enmiendas el Proyecto de la Cámara 1277, que busca crear la “Ley para la Identificación, Protección y Atención Diferenciada de Personas con Trastornos Neurocognitivos Mayores en Puerto Rico”, a los fines de establecer un sistema de identificación voluntaria especializada para personas diagnosticadas con trastornos neurocognitivos mayores, población que alcanza los 74,353 casos a junio del presente año, según cifras presentadas por esta agencia.
En vista pública de la Comisión de Salud, presidida por el representante Gabriel Rodríguez Aguiló, el subsecretario del DS, Dr. Luis Olmedo Morales, señaló que “la medida atiende una necesidad real y contiene mecanismos que pueden fortalecer la protección de las personas con trastornos neurocognitivos mayores”, al establecer protocolos de atención prioritaria diferenciada en servicios de salud y agencias del Gobierno de Puerto Rico.
“El DS reconoce que el proyecto persigue un fin legítimo y consistente con el Plan Estratégico 2026-2030 para atender la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas en Puerto Rico”, indicó el funcionario.
“La atención sensible, la capacitación de primeros respondedores, la reducción de riesgos y la coordinación con cuidadores son componentes importantes de una respuesta pública integral”, añadió el deponente.
Sin embargo, expuso que dentro del DS existe, desde 1999, el Centro de Alzheimer bajo el cual se estableció un registro para estos casos, siendo el principal sistema oficial para documentar estos diagnósticos en Puerto Rico y apoyar la vigilancia epidemiológica, la investigación, la educación y la planificación de política pública.
Comentó a su vez, que subsisten dentro del proyecto “asuntos legales y operacionales que deben corregirse antes de la aprobación”, entre los que mencionó el hecho de que el registro que se crea bajo esta medida, de la representante Odalys González González, aún permite vincular el registro del DS, con el sistema de identificación y contempla acceso policial a información allí contenida.
Asimismo, explicó que la pieza radicada a petición de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico, “establece obligaciones de capacitación y fiscalización de alcance general sin asignar recursos y crea una jerarquía de turnos distinta a la “Ley Uniforme Sobre Filas de Servicio Expreso y Cesión de Turnos de Prioridad” del 2018.
Por lo que recomendó que no se permita la vinculación el registro del DS con el sistema de identificación de esta ley y toda referencia al acceso de la Policía al registro que se crea bajo esta legislación.
“Si la Asamblea Legislativa desea permitir una divulgación identificable que actualmente prohíbe la Ley 237-1999, tendría que enmendar expresamente ese estatuto y establecer salvaguardas compatibles con las leyes estatales y federales de privacidad”, expresó Olmedo Morales.
Por ello, favoreció el mecanismo de “Módulo Voluntario de Contacto de Emergencia” incluido en el proyecto, siempre que se opere de manera separada e independiente del registro”, bajo el DS.
“El módulo debe contener únicamente la información mínima necesaria, basada en consentimiento expreso y establece quién puede inscribir, consultar, corregir y eliminar los datos y qué procedimiento aplicará ante uso indebido o incidente de seguridad”, dijo Olmedo Morales.
En cuanto a la iniciativa para que estos pacientes sean atendidos en un periodo de 30 minutos luego de llegar a una instalación médica, el deponente sugirió que debe “permanecer como un objetivo operacional flexible y no como una garantía exigible, pues la capacidad de una institución varía según la gravedad de los pacientes, el volumen, el personal disponible y las emergencias concurrentes”.
Por su parte, el Lcdo. Daniel Rojas Del Valle, del Departamento de Transportación y Obras Públicas (DTOP), puntualizó que la agencia “reconoce el propósito de procurar una atención adecuada y segura para las personas con trastornos neurocognitivos mayores”.
No obstante, sugirió que se delimiten las responsabilidades conjuntas del DTOP y del DS con mayor precisión de modo que los asuntos de diagnóstico queden bajo el DS y dejar los temas administrativos, tecnológicos y expedición de una identificación a estos pacientes al DTOP.
También recomendó “revisar la disposición que concede prioridad a esta población sobre otras personas que ya poseen derecho a fila expreso. El DTOP entiende más adecuado integrar estas personas al sistema de atención preferente existente y permitir asistencia inmediata cuando las circunstancias particulares así lo requieran, sin establecer una jerarquía rígida entre categorías protegidas”.
Mientras que el teniente José Sánchez Marchand, de la Policía de Puerto Rico (PPR), favoreció la pieza con enmiendas, “de modo que exista un protocolo y procedimientos uniformes ya que los agentes del orden atienden con frecuencia llamadas de emergencia donde ciudadanos de la tercera edad se encuentran desorientados en las vías públicas del país”.
“En muchas ocasiones estos escenarios requieren una atención rápida y especializada, por lo que esta medida tiene un fin loable que en la práctica actual no se atiende cabalmente”, dijo el deponente.
Sánchez Marchand presentó la propuesta de la agencia de “establecer una coordinación interagencial en el cual se asigne claramente la responsabilidad de cada una de las agencias involucradas, en especial la función y el rol de la PPR”.
Otra de las sugerencias fue a los efectos de que en la implementación de la pieza se estipule específicamente la forma y manera en que las agencias participantes colaborarán, así como el proceso de adiestramiento que se requerirá para la atención de estos pacientes que en ocasiones se desorientan cuando están fuera de su entorno seguro.
El Lcdo. Eddie Olivera, en representación de la Asociación Americana de Personas Retiradas (AARP, por sus siglas en inglés), respaldó la legislación “por constituir un paso necesario y bien fundamentado hacia la protección digna de las personas con trastornos neurocognitivos mayores, en un momento demográfico en que Puerto Rico no puede darse el lujo de esperar”, cuando se proyecta que para el 2030 pueda aumentar a 150,000 pacientes con la condición.
A la discusión se unió el presidente de la Asociación de Alzheimer, Wilberto Pagán Feliciano, quien mencionó que el origen de esta legislación surge “luego de experimentar situaciones personales y conocer experiencias y cientos de historias de familias, que incluyen la falta de tacto y manejo adecuado de situaciones al recibir servicios privados y gubernamentales, desapariciones de pacientes, manejo y ofrecimientos de servicios médico-hospitalarios”.
A esto se agrega el hecho de que “hoy ningún proveedor de salud está obligado a validar un diagnóstico de demencia al momento de la admisión, ninguna agencia de gobierno tiene un protocolo diferenciado para atender eta población, y nuestros cuerpos de seguridad no cuentan con un protocolo específico para intervenir, con sensibilidad, ante una persona desorientada en la vía pública antes de que se convierta en un caso de desaparición”, expresó Pagán Feliciano.
“Definitivamente la medida acoge las necesidades de la identificación de una persona afectada por una enfermedad neurodegenerativa, pero de igual forma a lo que son sus familiares, porque un familiar usualmente tiene este reto de llevar a una persona a una cita médica, de hacer una fila expreso, de cómo lo atienden en un hospital”, circunstancias en las que podrían resolverse estableciendo un periodo de espera de 30 minutos o menos.
En su turno, la representante González González, manifestó que las recomendaciones presentadas se estudiarán de modo que “este proyecto se pueda dar”.
A renglón seguido informó que, según los datos del DS, a nivel de Puerto Rico, el distrito de Mayagüez-Aguadilla es el área en el que se ha presentado el “mayor número de casos”, por lo que anunció que, para el próximo martes, 29 de septiembre se llevará a cabo una Cumbre de Alzheimer en el municipio de Aguada.
“Como representante de esta región siento que me compete mucho más este tema y traerlo a la mesa”, declaró la legisladora señalando que desde el 2010 hasta el 2024 fue la única tasa de mortandad que tuvo un aumento de 2.4 por ciento en comparación con otras condiciones, lo que calificó como “una emergencia real”.
El presidente de la Comisión, el representante Rodríguez Aguiló, afirmó “estamos conscientes de la realidad que enfrentan miles de personas con Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos, así como sus familias y cuidadores. Los datos que recibimos durante la vista reflejan la magnitud del asunto y la necesidad de evaluar con responsabilidad las alternativas que tenemos ante nosotros”, por lo que indicó que se evaluará cada recomendación “para desarrollar una legislación que responda a las necesidades de esta población y, sobre todo, que proteja sus derechos”, explicó el representante Rodríguez Aguiló.
Durante los trabajos participaron los representantes Sol Y. Higgins Cuadrado, Lisie Burgos Muñiz y José “Cheito” Hernández Concepción.
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